Telethon Walk of Life, inaugurato il villaggio di Rotonda Diaz, Corsa alle iscrizioni per la gara della solidarietà di Telethon

Telethon Walk of Life, aperto il villaggio
In duemila attesi alla Rotonda Diaz

Al villaggio expo la solidarietà e gli artisti
domani le gare da 3 e 10 km non competitivi e 10 km competitivi
per la ricerca sulle malattie genetiche rare

IMMAGINI EDIZIONI SCORSE E VILLAGGIO 2024

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NAPOLI –  Il nastro tagliato, i primi pacchi gara consegnati, il villaggio che comincia a prender vita. Via all’undicesima edizione della Telethon Walk of Life Napoli, evento podistico organizzato da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running ed il patrocinio del Comune di Napoli. Si corre per la ricerca, si corre per sostenere Telethon, domani, domenica 21 aprile. Al via le gare da 10 km, competitiva e non competitiva, e 3 km, dedicata soprattutto a famiglie e bambini. Tutto l’evento è a sostegno della ricerca per diagnosi e cura di patologie genetiche rare attraverso la raccolta di fondi, non mancheranno anche attenzione per l’ambiente, educazione allo sport come strumento di promozione del benessere psico-fisico e sociale.

I NUMERI – Sono 2mila i cuori che batteranno all’unisono alle ore 9.00 di domenica 21 aprile 2024 per sfidarsi sulla distanza competitiva Fidal e non competitiva di 9.9 km o 3 km immersi in uno sfondo d’autore, il Golfo di Napoli. Oltre il 31% le donne al via per questo evento che raccoglie ben 62 team e partecipanti da tutta Italia e persino dall’estero, con Francia, Spagna e Regno Unito a guidare la classifica di numerosità delle nazioni. Sfide a tutte le età, ci saranno i giovanissimi Pierluigi e Sara, 17 e 20 anni, rispettivamente, ma anche atleti che hanno accumulato una certa esperienza, come l’80enne Vincenzo Di Lauro e la 68enne Angiolina La Padula. In gara anche Walter Cusano che corre verso il suo 32esimo compleanno.

VILLAGGIO EXPO – Sabato 20 aprile dalle 15.00 alle 18.00 è allestito il villaggio expo presso la Rotonda Diaz, sul palco si alterneranno artisti che animeranno il pomeriggio pre-gara mentre saranno presenti stand informativi presso il quale sarà possibile iscriversi. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running. – Le iscrizioni online sono chiuse Info: walkoflife@telethon.it

MALATTIE GENETICHE RARE – Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto.

MALATTIE SENZA DIAGNOSI (UDP) – Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate.

L’ISTITUTO TELETHON DI GENETICA E MEDICINA (TIGEM) – Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia.

IL PERCORSO – Gare per tutti, alle ore 9.00 di domenica 21 aprile 2024 gli atleti potranno completare la distanza competitiva di 9.9 km Fidal o non competitiva di 3 km o 9.9 km, dedicata alle famiglie e a tutti quei bambini che ogni giorno affrontano una patologia rara. Il ricavato dell’evento sosterrà i progetti di ricerca scientifica di Fondazione Telethon ETS.
Bellezza da vivere e da farne memoria grazie al percorso che regala lo stupore di un tuffo nel Golfo di Napoli. Partenza dal palcoscenico della Rotonda Diaz, che prende il nome da una imponente statua equestre eretta in ricordo del napoletano eroe di guerra Armando Diaz, a metà strada sul percorso del Lungomare Caracciolo. Da qui si sfila verso Piazza Vittoria nella quale è possibile ammirare la Villa Comunale, voluta da Ferdinando IV di Borbone come ispirazione del Giardino delle Tuilieres parigino. Un giro di boa porta su via Caracciolo da dove si corre ammirando l’Acquario più antico d’Europa, la stazione zoologica Anton Dohrn. I runner proseguono verso Piazza della Repubblica con il suo monumento alle Quattro giornate di Napoli e Piazza Sannazaro con la sua maestosa ed elegantissima Fontana della Sirena prima di ripassare dalla Rotonda Diaz da dove inizierà la cavalcata sul lungomare di via Caracciolo e Partenope dove si potrà ammirare il Borgo Marinaro ed il Castel dell’Ovo. Una svolta a sinistra conduce gli atleti al cospetto di Piazza Plebiscito, da qui, attraverso Galleria della Vittoria, si torna su Piazza Vittoria in direzione di Piazza della Repubblica e, percorrendo il lungomare, al traguardo posto alla Rotonda Diaz.

I runner iscritti all’evento sulla distanza di 3 km condivideranno il percorso con gli atleti iscritti alla 10 km ma termineranno le proprie fatiche al rientro alla rotonda Diaz.

SOSTENIBILITA’ – Telethon Walk of Life Napoli ha a cuore l’ambiente e sposa i rifornimenti Acqua Ferrarelle. “Per noi la sostenibilità è un valore, non uno slogan”, così Acqua Ferrarelle, attraverso un viaggio negli stabilimenti dedicati al riciclo, spiega il valore delle bottiglie in R-PET, plastica riciclata. Ferrarelle è infatti, ad oggi, l’unica azienda ad avere un’intera gamma in plastica PET 100% riciclata per bar e ristoranti e con almeno il 50% di R-PET per tutto il mercato, un impegno che ha alla base la filosofia di “Impatto -1” perché tutti insieme ci si possa prendere cura del pianeta, ciascuno riciclando più di quanto consumi e che ha trovato la sua realizzazione nello stabilimento di Presenzano dedicato al riciclo.

PACCO GARA – Non solo corsa ma una vera e propria esperienza, emozioni da ricordare attraverso la T-shirt tecnica. Per tutti, gialla, colore della felicità e della speranza, caldo e luminoso, capace di infondere positività, energia e ottimismo. Sul fronte, i loghi dei partner di gara ed una porzione di elica di DNA stilizzata per ricordare che il nostro codice genetico è depositario della nostra salute. Il pacco gara è arricchito da prodotti La Molisana, Icam, Doemi, Caramelle Ambrosoli e Integratori salini.

ISCRIZIONI – Le iscrizioni sono aperte online fino alle 23:59 del 18 Aprile 2024, salvo raggiungimento anticipato del numero massimo, CLICCA QUI. La quota di iscrizione è di 15.00 € per la gara competitiva e 10.00 € per la non competitiva. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running. Info: walkoflife@telethon.it

VIDEO 2023

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2960 progetti con 1720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica e destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023 Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica.

Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sviluppo per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

– Napoli City Half Marathon è una manifestazione con Label World Athletics, FIDAL e dell’Associazione Internazionale delle Maratone (AIMS); Napoli Running organizza eventi podistici nell’area metropolitana di Napoli e nella penisola Sorrentina perseguendo obiettivi di carattere sportivo (organizzare eventi internazionali di qualità), sociale (ispirare la comunità a percepire la corsa come veicolo di solidarietà ed inclusione), di salute (diffondere uno stile di vita sano nella comunità e nelle aziende con programmi dedicati), ed economico (attrarre migliaia di turisti nel territorio Campano e creare un impatto diretto sulle attività locali).

– Il palinsesto di Napoli Running prevede la Panoramica Sorrento-Massa Lubrense-Positano 27 km e Ultramarathon 54 km, la Napoli City Half Marathon (7000 partecipanti nel 2020) 21,097 km costeggiando il lungomare di Napoli e il Bosco in Rosa per sole donne all’interno del Bosco di Capodimonte (900 partecipanti al femminile). Nel 2023, gli eventi Napoli Running hanno accolto oltre 15.000 partecipanti.

– Napoli Running è stata fondata nel 2016 grazie ad un investimento di RunCzech, società che detiene il maggior numero di gare IAAF Gold Label nel mondo, ed organizza, tra le altre, la Maratona di Praga (25 edizioni e 15.000 partecipanti l’anno) ed altre gare su strada su varie distanze in Europa, con complessivi 95.000 partecipanti l’anno.

– La Napoli Half City Marathon è Bronze Label Road Races World Athletics.

– Napoli City Half Marathon ha realizzato nel 2022 il record italiano grazie a Yeman Crippa in 59:26. Record italiano e primo italiano sotto l’ora. La keniana Viola Cheptoo ha tagliato il traguardo con l’eccezionale crono di 1h06’47”.

– Napoli Running sostiene, attraverso il suo progetto Charity i piccoli pazienti della S.O.S. Sostenitori Ospedale Santobono Fondazione Ets, l’ospedale pediatrico di Napoli contribuendo alla costruzione del reparto di Neurochirurgia attraverso la Onlus SOS Sostenitori Santobono.

– All Runners are Beautiful è il nostro modo di accogliere tutti nel mondo della corsa.